стр. 1
(из 2 стр.)

ОГЛАВЛЕНИЕ

Следующая >>

Данный документ переведен и адаптирован Американским
международным союзом здравоохранения (АМСЗ) при
поддержке Агентства США по международному развитию
(АМР США). Настоящий документ входит в Библиотеку
Инфосети «Здоровье Евразии» www.eurasiahealth.org/.

Ресурсы «Здоровья Евразии» предоставляются бесплатно и могут
свободно распространяться. Электронную версию настоящего
документа можно размещать на других сайтах только для
некоммерческих целей, без изменения содержания, с обязательным
указанием Инфосети «Здоровье Евразии» в качестве источника,
уведомлением электронной почтой по адресу library@eurasiahealth.org
и включением ссылки на сайт «Здоровья Евразии»
(www.eurasiahealth.org). Взимать плату за доступ к материалам
«Здоровья Евразии» запрещается.

АМСЗ и «Здоровье Евразии» не отвечают за мнения, изложенные в
данном документе. Ответственность за интерпретацию и
использование этого материала всецело лежит на читателе. АМСЗ и
«Здоровье Евразии» не несут ответственности за какие бы то ни было
ошибки, пропуски и другие возможные проблемы, связанные с данным
документом.

Перевод осуществлён компанией EnRus (http://www.enrus.ru/),
Москва, 2005 г.




Другие материалы по ВИЧ/СПИДу можно найти на сайте
www.eurasiahealth.org/aids/eaknl
46
Раскрытие диагноза
Лори С. Винер, Ph.D.
Отделение ВИЧ-инфекции и СПИДа,
Национальный институт рака, НИЗ,
Бетесда, шт. Мэриленд




усиливают колебания родителей в вопросе о сообщении
В настоящее время все больше детей, инфицированных
диагноза ребенку и другим лицам [7].
вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) типа 1 в пери-
натальном периоде, доживают до возраста, когда они по Хотя родители называют множество вполне
уровню развития готовы узнать о своем диагнозе. В понятных причин, по которым они тянут с раскрытием
связи с этим повышается роль такого важного компо- диагноза ВИЧ-инфекции, исследования показали, что, в
нента медицинской, психологической и социальной целом, чем больше откровенности в этом вопросе, тем
помощи, как раскрытие ВИЧ-статуса [1, 2]. Хотя сегодня выше уровень социальной поддержки, самооценка
о путях передачи ВИЧ известно гораздо больше, чем на социальной компетентности и меньше поведенческие
момент появления первых сообщений о случаях СПИДа, проблемы [12]. К тому же, хорошо известно, что доверие
большинство семей по-прежнему держат этот диагноз ребенка основано на его взаимоотношениях с роди-
в строжайшем секрете. телями. Медля с сообщением диагноза и придумывая
отговорки, которые нередко сопутствуют такому
Решение рассказать ребенку, что он инфицирован
промедлению, можно подорвать это доверие. Дети
ВИЧ, дается нелегко и сопряжено с сильными душев-
чувствуют, когда что-то не так, а завеса молчания и
ными переживаниями. В конечном итоге большинство
тайны лишает их возможности разобраться в своих
родителей все же делают это, хотя специалистам следует
переживаниях и страхах, задать необходимые вопросы.
иметь в виду, что в некоторых семьях и сообществах не
Если дети не посвящены в происходящее, они могут
принято открыто обсуждать с детьми глубоко личные
ощущать растерянность и одиночество, чувствовать себя
темы [3, 4].
забытыми и ненужными. Когда семья решает рассказать
ребенку о его болезни, ей может понадобиться помощь,
46.1 Проблема глазами родителей: чтобы донести до ребенка информацию в доступной и
причины, которыми объясняют решение приемлемой для него форме. Все действия, связанные
не сообщать ребенку диагноз с раскрытием ВИЧ-статуса, необходимо планировать с
учетом потребностей ребенка в зависимости от уровня
его эмоционального и умственного развития.
Выявление ВИЧ у ребенка означает, что другие члены
семьи тоже могут быть инфицированы [5]. Если
у ребенка результат теста оказывается положительным, 46.2 Решение о сообщении ВИЧ-
обычно обследуют всю семью. В считанные дни инфицированному ребенку его диагноза:
надежды и планы семьи на будущее претерпевают что следует учитывать
радикальные изменения. Родители нередко держат
диагноз в секрете, опасаясь негативной реакции со
Решение родителей рассказать ребенку о его ВИЧ-
стороны других членов семьи. Они боятся, что
статусе нередко связано с желанием быть честными со
раскрытие диагноза может психологически повлиять на
своими детьми. Исследования показали, что родители в
здоровых детей и что инфицированный ребенок, если
конечном итоге сообщают ребенку диагноз, объясняя это
сообщить ему диагноз, не сумеет сохранить его в тайне
тем, что они против тайн в семье, нежеланием, чтобы
[6–8]. Зачастую родители не хотят лишать ребенка
ребенок узнал о своей болезни от посторонних,
безмятежного детства и стараются как можно дольше
убеждением, что ребенок имеет право знать, что
уберечь его от тяжкого груза знания о своей болезни [9],
происходит в его организме [4], и стремлением
опасаясь, что оно может повлечь за собой тяжелую
обеспечить ребенку дополнительную поддержку [11].
депрессию и последующее ухудшение физического
здоровья. Некоторые родители предпочитают давать Прежде чем сообщать ребенку о диагнозе ВИЧ-
ребенку лекарства, не сообщая, от чего они. Однако дети инфекции, необходимо учесть ряд факторов. Родителям,
растут, и сохранять диагноз в тайне становится все принявшим такое решение, следует найти взрослого
труднее [10]. В школе начинают задавать вопросы о человека, который будет рядом, чтобы помочь ребенку
частых пропусках занятий, плохой успеваемости, осмыслить и пережить полученное известие. Очень
лекарствах и госпитализациях. Страх перемен в семей- полезными в этой роли могут быть группа поддержки,
ных отношениях [11] и чувство вины за неправильный родственник, близкий друг семьи, социальный работник.
образ жизни и передачу инфекции ребенку еще больше




1
2 Лори С. Винер



46.3 Ситуация после раскрытия диагноза
Решение рассказать о ВИЧ-статусе может повлечь за
собой раскрытие других важных сведений, многие из
которых семья давно держала в тайне, в том числе о Раскрытие диагноза — это длительный процесс. После
настоящих, биологических родителях, о других членах первого разговора могут пройти дни, а то и недели,
семьи, больных СПИДом, и о том, как произошло прежде чем ребенок соберется с духом, чтобы задать
заражение [4]. Большинство родителей предпочитают дополнительные вопросы [7]. Некоторые родители,
поговорить с ребенком дома, без посторонних, но многие сообщив ребенку о его положительном ВИЧ-статусе,
с благодарностью принимают предложение социального испытывают такое облегчение, что допускают ошибку,
работника присутствовать при беседе, особенно если преждевременно решив, что теперь, когда тайна
родитель боится, что разволнуется и не сможет довести раскрыта, «все уже позади», и полагая, что им не нужно
разговор до конца. больше возвращаться к этой теме. Между тем, детям
необходимо делиться с кем-то своими переживаниями по
Крайне важно правильно выбрать момент для
поводу самой болезни и того, как она отражается на
раскрытия диагноза. Следует учесть возраст ребенка, его
остальных членах семьи. Одно дело, как ребенок или
эмоциональное и умственное развитие, тщательно про-
подросток первоначально воспримет свой диагноз, и
думать, где проводить беседу, какие слова употреблять,
совсем другое — как он сможет с ним примириться
как отвечать на вопросы о заражении, а также составить
после серьезного заболевания или смерти от СПИДа
планы на будущее, включая подбор лиц, которым
кого-нибудь из друзей или близких. Большинство
предстоит ухаживать за ребенком. Информация должна
подростков больше тревожит страх быть отвергнутым
подаваться в доступной форме. Предвидение реакции
друзьями, чем возможность умереть от СПИДа [5].
ребенка, наряду с тщательным планированием и нали-
Помочь подростку решить, как рассказать о своем
чием дополнительной поддержки, повышает шансы на
диагнозе сверстникам и кого именно поставить в
положительный исход. Если диагноз раскрывается, то
известность, включая половых партнеров, может
это уже навсегда. Родителей следует уведомить обо всех
социальный работник. Все медицинские работники
источниках поддержки, доступных для ребенка и семьи в
должны быть готовыми ответить на вопросы о сексе и
целом. Могут оказаться полезными сведения о местных
деторождении. Огромную пользу детям и подросткам
организациях, занимающихся проблемой СПИДа, и
может принести постоянный контакт с социальными
службах, оказывающих психологическую и финансовую
службами и службами консультирования.
поддержку. Следует поощрять родителей и других
членов семьи к обращению за помощью в местные
структуры, в частности к духовенству или в сети 46.4 Проблемы, связанные с сообщением
поддержки, отвечающие культурным особенностям диагноза подростку
сообщества.
Наиболее благоприятные условия для сообщения Более сложный комплекс проблем возникает, когда
диагноза ребенку создает атмосфера сотрудничества родители не хотят рассказывать ВИЧ-инфицированному
между медицинскими работниками и родителями [4]. подростку о его диагнозе. Медицинские работники
Объяснения по поводу вируса и медицинских процедур обычно считают честность наилучшей политикой и
должны быть точными, простыми, соответствовать в большинстве своем стараются убедить родителей
уровню развития ребенка и в то же время быть полными, сообщить ребенку о диагнозе ВИЧ-инфекции как можно
чтобы ребенок не воспринимал необходимое лечение как раньше. В тех случаях, когда родители отказываются это
наказание. Ребенка нужно уверить в том, что он не сделать, возникает множество этических проблем. Врач
виноват в своей болезни. Родители должны быть может придерживаться мнения, что подросток имеет
готовыми ответить на массу вопросов — от простых и право знать правду о лечении ВИЧ-инфекции и
невинных до возмущенных, обвиняющих и эмоцио- о связанных с ним медицинских назначениях. Значи-
нально мучительных. Для родителей может оказаться ельная часть ВИЧ-инфицированных подростков ведет
полезным сначала обсудить вопрос о сообщении ребенку активную половую жизнь, а родители могут об этом не
диагноза с кем-нибудь из других родителей, кто уже подозревать. ВИЧ-инфицированный подросток должен
успешно справился с этой задачей. Выявить особенно знать, что, занимаясь сексом, он подвергает своего
трудные вопросы, которые могут возникнуть, и партнера риску заразиться и что вступление в половой
подготовить ответы на наиболее сложные из них контакт без предупреждения партнера о своем
помогают ролевые игры [7]. В таблице 46.1 кратко положительном ВИЧ-статусе порождает огромные
излагается, как помочь семье пройти через процедуру проблемы морального характера, а кое-где карается
раскрытия диагноза. У детей, которых просят держать законом как преступление. Необходимо также научить
что-то в секрете, возникает больше проблем с подростка методам безопасного секса на случай половых
поведением [13], поэтому нужно помочь родителям контактов.
сообщить ребенку о его болезни, чтобы между ними
установились честные и открытые отношения — это
поможет выбрать оптимальную тактику лечения в
будущем и подготовить ребенка к решению других
проблем, с которыми ему придется столкнуться в юности
и позже [5].




Руководство по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным детям. Под ред. С. Зайхнера и Дж. Рид
3
Раскрытие диагноза




Таблица 46.1. Процесс раскрытия диагноза
Этап 1. Подготовка
• Проведите встречу с родителем/лицами, ухаживающими за ребенком, которые участвуют в
принятии решения. На встрече должны присутствовать сотрудники, которым семья доверяет.
• Объясните важность раскрытия диагноза и удостоверьтесь, есть ли у семьи продуманный план
действий. Эта проблема глубоко затрагивает чувства, и к ним следует отнестись с уважением.
Узнайте у родителей, какой реакции они ожидают от ребенка. Выясните уровень знаний ребенка,
степень его эмоциональной устойчивости и зрелости.
• Если семья готова к раскрытию диагноза, подскажите различные способы начать разговор (этап 2).
• Если семья не готова, посоветуйте ввести в обиход слова, на которые впоследствии можно будет
опереться: иммунные проблемы, вирус, инфекция. Снабдите родителей книгами, где можно вместе
с ребенком почитать о вирусах. Предоставьте семье необходимую информацию, поддержите ее
морально и назначьте время следующей встречи. Объясните родителям, что вы будете встречаться
с ними регулярно, чтобы помочь пройти через процедуру раскрытия диагноза и поддержать ребенка
и семью после того, как это будет сделано. Выбор момента предоставьте семье, но настоятельно
посоветуйте не лгать ребенку, если он прямо спросит, есть ли у него ВИЧ, если только нет веских
зримых причин, которые делают раскрытие диагноза нежелательным по соображениям
безопасности. Также напомните семье, что нельзя сообщать ребенку диагноз в пылу спора или в
состоянии раздражения.
Этап 2. Сообщение диагноза
• Заранее попросите родителей продумать или записать на бумаге ход предстоящего разговора. Им
нужно досконально разобраться, что должен вынести ребенок из беседы. Посоветуйте начать со
слов: «Ты помнишь…», чтобы напомнить ребенку о прошлых событиях в его жизни, о лекарствах,
которые он принимал, и (или) процедурах, которые ему делали, — это поможет подвести его к
восприятию новых сведений.
• Предложите семье выбрать место, где ребенок будет чувствовать себя наиболее комфортно и
сможет говорить открыто.
• Дайте родителям список вопросов, которые ребенок может задать, чтобы у них были заранее готовы
ответы. Среди таких вопросов: «Ты давно об этом знаешь?», «У кого еще есть этот вирус?», «Я
умру?», «Я смогу иметь детей?», «Кому об этом можно рассказать?», «Почему именно я?», «Кто
еще об этом знает?»
• Желательно, чтобы при разговоре присутствовали только те люди, с которыми ребенок чувствует
себя наиболее комфортно. Медицинский работник может предложить свою помощь в проведении
беседы, но, по возможности, всю подготовку следует провести заблаговременно, чтобы родители
могли сообщить ребенку о его болезни самостоятельно.
• Следует свести к минимуму медицинские подробности (иммунология, вирусология, эффективность
терапии) и обнадежить ребенка. Нужно с пониманием отнестись и к его молчанию, и к его
вопросам. Следует сказать ребенку, что по сути ничего не изменилось — просто теперь его болезнь
названа вслух. Ребенку также необходимо услышать, что он не виноват в случившемся и что его
семья всегда будет рядом с ним.
• Если диагноз требуется сохранить в тайне, важно назвать ребенку имена конкретных людей, с
которыми можно об этом говорить, — это может быть медицинский работник, другой ребенок с
ВИЧ-инфекцией или друг семьи. Слова «Никому не говори» вызывают у ребенка чувство стыда и
вины.
• Дайте ребенку тетрадь для ведения дневника, чтобы он записывал туда свои вопросы, мысли и
переживания. В зависимости от обстоятельств, дайте ему книги о детях, живущих с ВИЧ.
• Назначьте время следующей встречи.
Продолжение на следующей странице >



Руководство по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным детям. Под ред. С. Зайхнера и Дж. Рид
4 Лори С. Винер



Таблица 46.1. Процесс раскрытия диагноза (продолжение)
Этап 3. После сообщения диагноза
• Через 2 недели после сообщения диагноза проведите встречу с ребенком и другими членами семьи,
чтобы оценить, как повлияло на них это событие, ответить на вопросы и помочь в укреплении
взаимной поддержки между ребенком и его семьей. Затем проводите такие встречи каждые 2–4
недели в течение первых 6 месяцев.

стр. 1
(из 2 стр.)

ОГЛАВЛЕНИЕ

Следующая >>